Data publikacji: 2019-12-09
Oryginalny tytuł wiadomości prasowej: Atopowe zapalenie skóry – choroba, która boli
Kategoria: LIFESTYLE, Zdrowie
Ponad 91% pacjentów cierpiących na AZS doświadcza przewlekłego bólu, którego nie sposób uśmierzyć – wynika z ankiety przeprowadzonej przez PTCA wśród pacjentów z AZS.
Ponad 91%[1] pacjentów cierpiących na atopowe zapalenie skóry doświadcza przewlekłego bólu, którego nie sposób uśmierzyć – wynika z ankiety przeprowadzonej przez Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych wśród pacjentów z AZS. Rozdrapane do krwi, sączące się rany powodują, że boli całe ciało, a zwykłe nałożenie ubrania staje się ogromnym wyzwaniem. Atopowe zapalenie skóry wbrew powszechnej opinii nie jest wysypką a poważną przewlekłą chorobą o podłożu immunologicznym, której zaostrzenie może trwać nawet do 192 dni w roku![2] – Piekący przenikliwy ból towarzyszący tej chorobie, który nie pozwala normalnie żyć, obniżając znacznie jego jakość, to coś o czym bardzo często się zapomina. Nie pytają o niego również lekarze. Tymczasem on istnieje, pacjenci cierpią i trzeba o tym mówić głośno – podkreśla Hubert Godziątkowski prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych.
Na atopowe zapalenie skóry choruje ok. 15-30% dzieci i 2-10% dorosłych.[3] Jest to jedna z najczęściej występujących chorób skórnych, o podłożu immunologicznym, przewlekła i nieuleczalna, której cechą charakterystyczną jest bardzo uporczywy i trudny do opanowania świąd oraz bolesne zmiany zapalne pojawiające się na skórze, na dużych i wrażliwych częściach ciała.
– Skóra pacjenta z atopowym zapaleniem skóry jest sucha, zaczerwieniona, pęka i łuszczy się, ma tendencje do liszajowacenia. W fazie zaostrzenia pojawiają się dodatkowo pęcherzyki, które mają tendencję do powiększania się i pękania, a sącząca się z nich wydzielina tworzy strupki – podkreśla prof. zw. dr hab. n. med. Joanna Narbutt, Konsultant Krajowy w dziedzinie Dermatologii i Wenerologii, Kierownik Katedry Dermatologii i Kliniki Dermatologii Dziecięcej i Onkologicznej Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, Kierownik Oddziału Dermatologii, Dermatologii Dziecięcej i Onkologicznej WSS im. dr. Wł. Biegańskiego w Łodzi, członek Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego.
– Świąd jest tak silny, że pacjenci drapią się do krwi, a uszkodzona, wysuszona i pękająca skóra zaczyna po prostu boleć – zaznacza Hubert Godziątkowski prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych.
Ból – niewidzialny towarzysz każdego atopika
Według przeprowadzonej przez Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych Ankiety wynika, że ponad 91% pacjentów cierpiących na atopowe zapalenie skóry odczuwa ból skóry. Niemal 76% respondentów określiło go jako ból piekący, 58% palący, a 28% jako ostry.
– Wstając rano nie wiem, czy będę wiedziała w co się ubiorę, czy w ogóle się ubiorę, bo po prostu skóra jest na tyle delikatna, wrażliwa, że czuję silny ból, nawet przy ubieraniu. Podstawowe czynności jakimi są np. sprzątanie mieszkania czy zmiana pampersa u mojego dziecka, kiedy mam duże bolące zmiany na rękach, stają się bardzo uciążliwe – opowiada Agata, która od dzieciństwa zmaga się z AZS.
– O bólu nie mówi się głośno. Nie pytają o niego też lekarze. Blisko 80% pacjentów nigdy nie zostało zapytanych przez lekarza o odczucia związane z bólem. Tymczasem w momencie zaostrzeń, ból skóry jest tak silny, że pacjenci nie są w stanie normalnie funkcjonować. To przekłada się zarówno na ich życie zawodowe jak i relacje z rodziną – mówi Hubert Godziątkowski – Biorąc pod uwagę fakt, że często w trakcie zaostrzenia AZS, zmiany potrafią pojawić się na ok. 90% powierzchni skóry, to, co czują pacjenci jest niewyobrażalnym i trudnym do opisania cierpieniem – dodaje.
Wykluczenie społeczne, izolacja i depresja
Ciągłe uczucie bólu, uporczywy świąd powodujący bezsenność, rozdrażnienie, bezsilność i zmęczenie chorobą to niestety tylko część problemów, z którymi muszą mierzyć się pacjenci z AZS. Społeczne postrzeganie atopowego zapalenia skóry jako choroby zakaźnej i stygmatyzacja pacjentów ze względu na stan ich skóry powoduje, że czują się oni napiętnowani, wykluczeni z życia społecznego, spychani na margines społeczeństwa. Widoczne zmiany skórne przyciągają wzrok, wywołują obrzydzenie, co powoduje znaczne obniżenie samooceny pacjenta.
Wyniki przeprowadzonej na potrzeby kampanii Zrozumieć AZS ankiety wśród dorosłych pacjentów z AZS jednoznacznie pokazały, że prawie wszyscy, bo ponad 90%, odczuwają zakłopotanie z powodu wyglądu swojej skóry. (Blisko 40% bardzo mocno, prawie 29% mocno, ponad 38% trochę).[4] Bojąc się odrzucenia unikają interakcji społecznych. Ponad 68% odczuwa strach przed nawiązywaniem nowych relacji oraz obawia się, że nowo poznane osoby wystraszą się choroby.
– Dążenie do bycia idealnym w wirtualnym świecie, który rządzi również naszą rzeczywistością i postrzeganiem innych osób, ma niezwykle negatywny wpływ na samopoczucie i samoocenę pacjentów zmagających się z chorobami skóry. Obecne kanony „piękna”, związane z nieskazitelną skórą i pięknym ciałem sprawiają, że pacjenci z AZS zamykają się w sobie, izolują od społeczeństwa. Ich życie w żaden sposób nie przypomina tego wykreowanego przez social media. Wręcz przeciwnie. Ze względu na swój wygląd są przez społeczeństwo negatywnie oceniani, stygmatyzowani i odtrącani – mówi Agata Stola, doktorantka w Instytucie Studiów Społecznych im. Profesora Roberta Zajonca UW, członkini zarządu Fundacji Edukacji Społecznej.
Poczucie osamotnienia spowodowane wykluczeniem społecznym, towarzysząca chorobie frustracja (niemal 50% pacjentów z AZS o nasileniu umiarkowanym do ciężkiego doznaje uczucia frustracji[5]) i obniżona samoocena nasilają objawy depresji i są przyczyną myśli samobójczych.
Kampania Zrozumieć AZS
„Zrozumieć AZS” to ogólnopolska kampania społeczna poświęcona atopowemu zapaleniu skóry, której inicjatorem jest Fundacja Edukacji Społecznej. Celem projektu jest zmiana percepcji społecznej dotyczącej atopowego zapalenia skóry, zwrócenie uwagi na problemy, z jakimi każdego dnia muszą mierzyć się pacjenci cierpiący na tę chorobę oraz walka z wykluczeniem i stygmatyzacją pacjentów.
Partnerami kampanii i członkami Koalicji na rzecz AZS są kluczowe organizacje pacjentów z chorobami skóry, jak również czołowi eksperci medyczni zajmujący się atopowym zapaleniem skóry oraz chorobami współistniejącymi:
prof. zw. dr hab. n. med. Joanna Narbutt Konsultant Krajowy w dziedzinie Dermatologii i Wenerologii, Kierownik Katedry Dermatologii i Kliniki Dermatologii Dziecięcej i Onkologicznej Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, Kierownik Oddziału Dermatologii, Dermatologii Dziecięcej i Onkologicznej WSS im. dr. Wł. Biegańskiego w Łodzi, członek Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego.
prof. dr hab. n. med. dr h.c. Roman J. Nowicki specjalista dermatolog i alergolog, kierownik Katedry i Kliniki Dermatologii, Wenerologii i Alergologii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, przewodniczący Sekcji Dermatologicznej Polskiego Towarzystwa Alergologicznego (PTA) i Oddziału Morskiego Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego (PTD), przewodniczący Rady Naukowej Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych (PTCA).
prof. dr hab. n. med. Jacek Szepietowski Kierownik Katedry i Kliniki Dermatologii, Wenerologii i Alergologii Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu, Prorektor ds. Rozwoju Uczelni Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu, Honorowy Prezes Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego.
prof. nadzw. dr hab. n. med. Witold Owczarek Kierownik Kliniki Dermatologii CSK MON Wojskowego Instytutu Medycznego w Warszawie, Konsultant Krajowy w zakresie dermatologii i wenerologii Wojskowej Służby Zdrowia, członek Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego, Amerykańskiej Akademii Dermatologii (AAD), Stowarzyszenia Lekarzy Dermatologów Estetycznych, Europejskiego Stowarzyszenia Dermatologii Estetycznej i Kosmetycznej (ESCAD).
Patronat nad kampanią objęło Polskie Towarzystwo Psychologiczne i Polskie Towarzystwo Alergologiczne.
Więcej informacji na temat kampanii i Koalicji na rzecz AZS na www.zrozumiecazs.pl
Wywiady z pacjentami:
[1]Ankieta przeprowadzona przez Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych w październiku 2019 na grupie 1139 pacjentów z AZS
[2] T. Zuberbier, S. Orlow and A. Paller, “Patient perspectives on the management of atopic dermatitis”, J Allergy
Clin Immunol, vol. 118, no. 1, pp. 226-232, 2006.)
[3] Katrina Abuabara, et al. “The prevalence of atopic dermatitis beyond childhood: A systematic review and meta¬analysis of longitudinal studies.” Allergy. 2018. Available at: doi:10.1111/all.13320
[4] Badanie ankietowe przeprowadzone w sierpniu i wrześniu 2019 roku na grupie 306 pacjentów przez ekspertów z Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego na podstawie narzędzia użytego przez National Health Service w Wielkiej Brytanii do monitorowania zmian w doświadczeniu pacjentów.
[5] C.L.Carroll, i wsp. „The burden of atopic dermatitis: Impact on the Patient, family, and Society”, Pediatric Dermatology str. 22(3)192-9, 2005
źródło: Biuro Prasowe
Załączniki:
Hashtagi: #LIFESTYLE #Zdrowie
